“Ons werk draait om het welzijn van onze patiënten. Logisch dat we ze laten participeren”

Van instituten met een topspecialistische functie wordt niet alleen verwacht dat zorg, onderzoek en onderwijs elkaar versterken, maar ook dat de patiënt goed betrokken wordt bij alle nieuwe ontwikkelingen. Maastro heeft al een Cliëntenraad en vraagt ad hoc-patiëntenadvies over specifieke onderwerpen. Maar patiëntenparticipatie in een topspecialistisch instituut vraagt om een gestructureerde en duurzame aanpak. Onder leiding van Cheryl Roumen – die ook het volledige TZO Programma leidt – werd in 2021 een strategisch patiëntenparticipatieplan gemaakt.

De spil

“We moeten ons goed realiseren dat wij als Maastro bestaan bij de gratie van de patiënt”, stelt Jeroen Buijsen. “Zij zijn de spil waar alles om draait in ons werk. Het zou dus heel raar zijn als we onze patiënten niet zouden betrekken bij nieuwe ontwikkelingen.”“Precies om die reden doen we al veel aan patiëntenparticipatie”, vult Cheryl Roumen aan. “Nu brengen we de mogelijkheden in kaart om dit uit te breiden. Om Maastro-breed draagvlak te creëren hebben we een strategisch plan gemaakt zodat onze patiënten én medewerkers hun beperkte tijd en energie in kansrijke projecten steken waarvan we zeker weten dat ze ook echt iets opleveren. Daarbij kijken we naar participatiemogelijkheden in de zorg, het onderzoek en het onderwijs. Een goede structuur schept duidelijkheid en helpt ons om een groot verschil te maken.”

Inventarisatie

“We hebben eerst intern geïnventariseerd welke input onze collega’s graag van patiënten zouden willen krijgen”, vertelt Cheryl. “Daarnaast hebben we extern gesproken met een aantal grote patiëntenverenigingen zoals de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten en de Borstkankervereniging Nederland. Adviesbureau PGOsupport heeft met ons meegedacht hoe je patiëntenparticipatie het beste kunt vormgeven én wat je vooral niet moet doen. In ons plan hebben we kansen en valkuilen beschreven en de rollen die een patiënt zou kunnen vervullen. Een patiënt kan bijvoorbeeld de regie krijgen over een bepaald onderdeel van een onderzoek. Of meehelpen bij de organisatie van een symposium. Of een werkpakket binnen een subsidie leiden. Als er patiënten zijn die daar de energie en de capaciteiten voor hebben, dan kan de participatie best ver gaan.

Patiëntenpanel

Cheryl schreef het plan samen met beleidsmedewerker Claudia Offermann, die samen met Jeroen het onderdeel “zorg” in kaart bracht. Claudia: “Eén van de meest hoopvolle plannen is een digitaal patiëntenpanel. Een soort vraagbaak waar we concrete vragen aan kunnen voorleggen. Zoals: Wat vindt u van de uitstraling van onze nieuwe bedrijfskleding? Wat zijn voor u de voor- en nadelen van een digitaal consult? En hoe voelt het voor u als we Artificial Intelligence inzetten bij de keuze van uw behandelmethode?” Wiel Eggen – die namens de Cliëntenraad meedenkt over TZO in het algemeen en patiëntenparticipatie in het bijzonder – vindt zo’n patiëntenpanel zeker kansrijk: “Voor ons als Cliëntenraad is het vaak best een uitdaging om in contact te komen met onze achterban, dus ook voor ons zou zo’n panel een toegevoegde waarde kunnen hebben. Dat lijkt me een goede ontwikkeling.”

Medewerkers betrekken

Patiëntenparticipatie komt alleen goed van de grond als medewerkers hier tijd en energie in willen steken. Cheryl: “Onze eigen medewerkers hebben vaak de beste ideeën. Helaas stranden die wel eens in de drukte van alledag. Door een goede structuur aan te bieden, proberen we die ideeën toch van de grond te krijgen. Waarbij we medewerkers maximaal ondersteunen. Om medewerkers warm te maken voor patiëntenparticipatie starten we binnenkort met een bewustwordingscampagne die vooral uitstraalt: we praten niet óver, maar mét patiënten. Onderdeel daarvan is een symposium dat we samen met een patiënt organiseren. Longkanker Nederland helpt ons bij de organisatie. Dus dat is al een heel mooi voorbeeld van patiëntenparticipatie. Hopelijk volgen er nog veel meer van dit soort mooie initiatieven.”

Wiel Eggen, voorzitter Cliëntenraad; "dankzij de vr-bril is een patiënt beter voorbereid op wat komen gaat”

Een belangrijk onderdeel van patiënten-participatie is de verbetering van de voorlichting aan patiënten over hun behandeling. Om die voorlichting te verbeteren, zijn onlangs zeven Virtual Reality-films gemaakt. Die worden ingezet om patiënten nog beter voor te bereiden op hun behandeling. Dit ENGAGE-project wordt geleid door Cheryl Roumen, Salina Thijsen en Claudia Offermann. Anne Mertens dacht vanuit de Cliëntenraad mee over de inhoud en implementatie van de 3D-films die de patiënt via de bril kan bekijken tijdens een voorbereidend consult. Diezelfde films kan de patiënt ook thuis in 360 graden op een eigen scherm bekijken. Dit is een mooi voorbeeld van innovatief onderzoek dat leidt tot betere zorg, dankzij de participatie van een patiënt.Wiel Eggen, voorzitter van de Cliëntenraad, testte de bril en schat in dat de toegevoegde waarde voor de patiënt groot zal zijn: “Je ziet alvast hoe de behandelkamer eruitziet, maar ook hoe het voelt om een masker op te krijgen bij de bestraling van het hoofd. Zelf heb ik hoofdhalskanker gehad en ik had heel graag vooraf geweten wat er op me af zou komen tijdens de behandeling. Ik denk dat dat een groot verschil zou hebben gemaakt. In 3D is de ervaring levensecht, en ervaar je veel beter wat er op je af komt. Waardoor de behandeling zelf minder ingrijpend wordt.”