PROMS - Patient Reported Outcome Measures

Het is belangrijk om inzicht te hebben in hoe patiënten bijwerkingen ervaren. Het is bekend dat bijwerkingen door de arts minder frequent en minder ernstig ingeschat worden dan als ze door de patiënt zelf gerapporteerd worden. Liesbeth: ‘Waarschijnlijk komt dat doordat patiënten in de spreekkamer niet willen klagen, en niet teveel tijd van de artsen in beslag willen nemen.’ Een ander belangrijk doel van de PROM’s is om patiënten te kunnen helpen iets aan de bijwerkingen te doen, of hoe er mee om te gaan; daarom worden alle ingevulde lijsten gescreend, en als een patiënt heeft aangegeven veel last te hebben, wordt dit doorgegeven aan de behandelaar binnen Maastro, zodat deze zo nodig contact met de patiënt kan opnemen om de klachten te bespreken. ‘Hoewel we niet altijd direct iets kunnen doen aan de bijwerkingen, kunnen we wel uitleg geven, en vaak geruststellen. De meeste patiënten geven dan aan dat ze het heel waardevol vinden dat we contact hebben opgenomen naar aanleiding van de vragenlijsten en het geeft hen ook een stimulans de volgende vragenlijsten opnieuw in te vullen’, aldus Liesbeth.

Afgelopen jaar waren er twee mooie mijlpalen; De vragenlijsten zijn geconsolideerd in een eigen dashboard. Liesbeth: ‘Zeer belangrijke stap omdat je zo alle PROMs lijsten overzichtelijk hebt.’ Ook zijn er stappen gemaakt binnen de OncoZon regio waarin draagvlak is gecreëerd om deze lijsten verder uit te werken. ‘Het multidisciplinair implementeren van het uitvragen en evalueren van PROMs is een “veelkoppig monster”, maar we zijn hem langzaam de baas aan het worden. Het feit dat hier nu structuur in begint te komen, biedt perspectief.’

Maastro is kartrekker op het vlak van het multidisciplinair uitvragen van PROMs lijsten in de OncoZON regio. Als hier stappen in worden gemaakt, levert dat heel waardevolle informatie op. Er zijn vorig jaar drie sub werkgroepen gedefinieerd; een groep gaat over de inhoud en die bekijkt welke vragen worden gesteld, de tweede kijkt hoe deze het beste gebruikt kunnen worden in de spreekkamer en derde groep, onder leiding van prof. dr. Andre Dekker, kijkt hoe de vragenlijsten het beste logistiek zijn in te regelen. Nu kan het nog zo zijn dat een patiënt twee keer dezelfde vragenlijst krijgt. Een keer van Maastro, en een keer via bijvoorbeeld de chirurg. ‘Dit moet anders. Hoe dit multidisciplinair aan te pakken, wordt nu bekeken in de subgroepen. Er is werk aan de winkel, maar het begin is gemaakt.’