Protonentherapie: "Doen waar ik gelukkig van word"

In de periode vóór juni 2020 voelde Brechtje zich vaak al niet goed, maar er werd nooit iets verontrustends gevonden. Maar op een donderdagmiddag in juni ging het fout. “Ik zag allemaal gekke beelden en flitsen. Ik ging naar de (vervangend) huisarts en nog twee keer naar de spoedpost, maar ik werd steeds naar huis gestuurd: ‘Zal wel migraine zijn’. Op maandag kwam ik bij mijn eigen huisarts en die merkte aan mijn spraak en gedrag dat het niet goed was. Een spoed CT-scan en MRI lieten een hersentumor zien. De vrijdagnacht daarna kreeg ik een epileptische aanval. Een ambulance bracht mij met spoed naar het ETZ in Tilburg. De tumor was zo groot dat hij tegen alles aandrukte. Dat zorgde kennelijk eerder al voor kleine epileptische aanvallen en die rare flitsen.”

Wat dacht je nadat je het slechte nieuws kreeg?

“Ik was 23 jaar, bijna klaar met mijn premaster onderwijswetenschappen en werkte sinds een paar maanden op de Montessori-basisschool De Trinoom in Eindhoven. Ik ben ontzettend blij met m’n baan op die school, dus ik voelde me erg schuldig toen ik me ziekmeldde. Natuurlijk schrok ik van het nieuws, maar veel was nog onduidelijk. Ik had ook echt tijd nodig om alles te laten landen.”

Hoe ging dat?

“Vooral de eerste weken waren emotioneel, omdat ik me steeds slechter voelde. We niet wisten om wat voor tumor het ging en wat de prognose was. Ik praatte er wel over, maar het was bijna niet te bevatten. Een maand later ben ik pas geopereerd, ze moesten eerst uitzoeken tot waar ze konden snijden. Die dag was ik gelukkig, want ik was eindelijk van de pijn af. Drie maanden daarna ging ik een ivf-traject in, omdat je van chemo onvruchtbaar wordt en ik wellicht nog zwanger wil worden. In december 2020 begon ik aan zes weken bestraling en eind februari startte de twaalf chemokuren. Op 24 december neem ik de laatste chemopil. Dat wordt dus ziek Kerst vieren. Maar ik ben blij dat het dan klaar is.”

Wat is de prognose?

“Ze weten dat mijn tumor ooit sneller gaat groeien, ze kunnen alleen niet zeggen wanneer. Vijftig procent heeft nog tussen de vijf en vijftien jaar, maar daarop focus ik me niet. Ik hoop dat ik zo lang mogelijk heb.”

Waarom koos je voor protonentherapie?

“Mijn tumor zit in de linkerhersenhelft. Met fotonentherapie zou ook mijn rechterhersenhelft beschadigen, terwijl die goed is. Gelukkig bleek uit de beide behandelplannen dat ik in aanmerking kwam voor protonentherapie.”

Was de behandeling in coronatijd nog lastig?

“Ik vond het niet prettig naast mensen in de zorgtaxi te zitten naar de Maastro-kliniek. Ook het dragen van een mondkapje werd steeds irritanter. Mijn ouders en mijn vriend Joey konden de eerste keer gelukkig wel zien hoe ik met een masker vastlag op de bestralingstafel, maar ze mochten er verder niet bij zijn.”

Is die bestraling beangstigend?

“Het is een gek idee dat ze je hoofd bestralen, en je ligt vast. In pretparken houd ik niet van snelle attracties. De eerste keer dat ik op de tafel vastlag, had ik dezelfde paniekaanval als in de motorfietsachtbaan in Toverland. Maar ik herpakte mezelf, sloot mijn ogen en zag het als twintig minuten mindfulness.”

Heb je je wel eens alleen gevoeld?

“Ja en nee. Ik kan goed alleen zijn. Sommige dingen zijn eenzaam als je ziek bent. Als mensen vragen ‘Hoe gaat het?’, dan heb ik sociaal contact, maar het is niet het luchtige ‘Hey, wat deed je gisteren?’. Ze vragen in feite hoe het met mijn tumor gaat. Ik weet als enige hoe het is om dit mee te maken. Niemand is tijdens de bestraling bij mij. Soms vind ik het fijn in mijn eentje te huilen, op andere momenten ben ik blij met alle support. Ik weet andersom ook niet hoe het voor Joey, mijn ouders en mijn broer is. Zij zitten met een zieke vriendin, dochter en zus. En wie helpt hen?”

Denk je wel eens: Waarom overkomt dit mij?

“Zo sta ik er niet in. Iets zeldzaams hebben, is niet zeldzaam. Zoveel mensen hebben iets. Er groeide een foutje in mijn hoofd. Dat is domme pech.”

Heb je de dood in de ogen gekeken?

“Toen we nog niet wisten hoe snel het zou gaan, dacht ik: ‘Ik wil niet dood, maar als het zo is, dan is het zo’. Dat vond ik vooral vervelend voor iedereen om me heen. Een soort van acceptatie dus. Sinds ik weet dat er nog behandelopties zijn, vecht ik. Ik wil er zo lang mogelijk uithalen.”

Hoe zie jij die veerkracht bij jezelf?

“Ik sta sterk in mijn schoenen. Ik zou kunnen jammeren, niks doen en mijn tijd uitzitten, maar dan wint de tumor nu al. Dus ik pak juist veel op. Ik wil anderen helpen, eropuit blijven gaan. Ik kies er bewust voor kansen en mogelijkheden te zien in plaats van te kijken naar wat ik niet meer kan.”

Hoe kijk jij naar je kwaliteit van leven?

“Ik maak er het beste van. Ik praat bijvoorbeeld online met de kinderen in mijn klas. Die weten dat ik een tumor heb, maar ze reageren nuchter. Ze vinden het vooral jammer dat ik niet op school ben. Ik ga geleidelijk vooruit. Na mijn operatie moest ik opnieuw leren lezen en was mijn woordenschat weg, nu vervul ik weer administratieve taken. Ik vind het moeilijk dat ik soms word tegengehouden. Toch ga ik zoveel mogelijk uit van wat ik wel kan. Ik ballet vier uur per week. Dat is mijn passie. Ik heb het idee dat ik de chemo daardoor beter verwerk. Na het dansen, stroomt alles letterlijk door. Daaruit haal ik ontspanning, zelfs na een enorme rotdag.”

Vertrouw je erop dat je rond kerst klaar bent met behandelen?

“Ik zie het als een nieuwe start. We verhuizen in december naar Sterksel. We hebben een huisje in een rustige buurt gekocht, waar ik minder last heb van prikkels. Links van ons ligt een kinderboerderij aan het Dr. Ruttenpark. Dat is grappig, want neurochirurg dr. Rutten opereerde mij in Tilburg. Rechts liggen weides en bos om lekker te wandelen. De komende twee jaar ga ik ervan uit dat de tumor nog niet groeit en wil ik mijn leven weer opbouwen.”

Je durft dus bezig te zijn met de toekomst?

“Zolang ik geen slecht nieuws krijg, ga ik leven zoals ik wil. Mijn master afmaken en wellicht zwanger worden. Dat laatste hangt af van mijn scans, maar Joey en ik willen het heel graag. Iedereen kan doodgaan. Ik ben me bewust van mijn tumor, maar ik wil ook dansen, lesgeven en studeren. Doen waarvan ik gelukkig word. Leven. Uiteraard heb ik huilmomenten waarop ik het niet meer zie zitten, maar ik mag voelen wat ik voel. Het is shit dat ik op mijn leeftijd ziek ben. Maar daarmee deal ik en dan vecht ik door.”