Protonentherapie; 'Zoeken naar de beste therapie'

02 oktober 2022

‘In het najaar van 2018 had ik aanhoudende verkoudheidsklachten. Zelfs na het rechtzetten van mijn neustussenschot verdwenen ze niet. Daarom ging ik in maart 2019 terug naar de KNO-arts. Met een biopsie stelden ze binnen enkele dagen de diagnose: keel-neusholtekanker. Ik was er beduusd van.'

In het najaar van 2018 had ik aanhoudende verkoudheidsklachten. Zelfs na het rechtzetten van mijn neustussenschot verdwenen ze niet. Daarom ging ik in maart 2019 terug naar de KNO-arts. Met een biopsie stelden ze binnen enkele dagen de diagnose: keel-neusholtekanker. Ik was er beduusd van. Het was een flinke tegenslag. Niet alleen voor mij persoonlijk, maar ook voor mijn gezin en directe omgeving. Gelukkig sta ik positief in het leven. De KNO-arts vertelde me bovendien dat behandeling mogelijk was, dus ik zette de knop om. Ik onderging scans en puncties om de tumor te onderzoeken. En drie dagen later zat ik al bij het overleg van het multidisciplinaire behandelteam in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. ‘We gaan voor genezing’, was de boodschap. Ik was gezond, had nooit gerookt, dronk niet en ik was niet te oud. Kortom: de kans op genezing was reëel.

Zoeken naar de beste therapie

In de tussentijd zocht ik op internet al naar de beste therapie voor mij, want ik wilde verder met mijn leven. Samen met mijn vrouw oud worden, er zijn voor mijn gezin, werken. Zo las ik dat mensen met mijn type snelgroeiende tumor al decennialang werden behandeld met protonentherapie in landen als de Verenigde Staten en China. En toeval of niet: de therapie was net beschikbaar in Maastricht. Goede timing dus van mijn tumor. Althans, zo zag ik dat. Vrij snel daarna kwam het verlossende nieuws: ik kwam in aanmerking voor protonentherapie en voor financiering via de zorgverzekeraar. Ik was én ben overtuigd van de voordelen. De schade aan het omringende gebied zou bij mijn tumor 15 tot 30% kleiner zijn dan met fotonentherapie. Vanwege de gerichte behandeling heb je bij protonentherapie voldoende aan een lager doseringsniveau. De meeste energie komt daarnaast vrij in de tumor zelf.

Nadeel is dat beschadigingen kunnen ontstaan in de huid, maar die waren in mijn geval minimaal en veel beperkter dan bij fotonentherapie. Mijn tumor zat in de keel-neusholte, vlakbij de hersenstam. Een minder gerichte behandeling kan dan desastreus zijn voor vitale functies als ademhaling en stofwisseling. Dat risico wilde ik niet nemen.

"Laat je door niemand met een kluitje het riet insturen."

Mijn behandeling pakte goed uit. Ik startte in april 2019 met chemo en dat had al een positief effect op de tumor. De eerste bestraling kreeg ik eind juni, de 35ste en laatste volgde zeven weken later. In december verklaarden de artsen mij schoon van kanker. Sindsdien gaat alles prima. Hoe langer dat zo is, hoe kleiner de kans dat de tumor terugkomt. Toch blijft elke controle spannend, want je weet het nooit 100% zeker. Maar net als tijdens het behandeltraject zorg ik goed voor mezelf. Ik sta dagelijks stil bij waarom ik dit allemaal heb doorgemaakt. Dat wakkert een enorme wilskracht in mij aan. Zelfdiscipline en doorzettingsvermogen zijn absoluut een voorwaarde om de behandeling succesvol te doorstaan. Zo voel ik dat. En het maakt dat ik nog steeds vooral denk in mogelijkheden. Zo bouw ik aan mijn toekomst. Wat ik mensen graag meegeef, is dat alles begint met de juiste informatie en de juiste vragen stellen. Laat je door niemand met een kluitje het riet insturen. Het gaat tenslotte om jouw gezondheid. Om jouw leven. Ik doe dankzij protonentherapie weer alles wat ik wil. Het klinkt cru, maar dit traject bracht mij veel. De balans tussen mijn werk en alles wat ertoe doet in mijn leven, zoals mijn gezin, is beter. Ik richt me op het nu. Ik pluk de dag en ik laat me niet gek maken. En die vrijheid voelt super.

LR Maastro Roger 02

De peptalk van Roger; "Laat je door niemand met een kluitje in het riet sturen".