Zorg op afstand – hoe ervaart patiënt en arts het.

Het verhaal van Brechtje

Digitaal consult

Gelukkig was de intake wel een fysiek consult waarin alle maatregelen en procedures werden uitgelegd. Daarop volgden de telefonische consulten die prima zijn verlopen. Dat was erg fijn omdat ik niet heen-en weer hoefde te reizen. Op eigen verzoek mocht ik wel naar Maastro, omdat ik aangaf last te hebben van de bestraalde huid en behoefte had dat er even goed naar gekeken werd.

Continuïteit behandeling

Ik kwam in aanmerking voor protonentherapie, waarvan ik in eerste instantie niet had gedacht dat ik hiervoor in aanmerking zou komen. Toen mijn arts mij voor de keuze stelde of fotonenbestraling of protonenbestraling heb ik niet lang getwijfeld. Door middel van beelden liet zij het verschil zien tot waar de bestraling komt bij zowel fotonenbestraling als bij de protonenbestraling. Heel goed zichtbaar was dat bij protonenbestraling de stralen minder van het gezonde weefsel zouden aantasten. Dus voor mij was de keuze duidelijk. Al met al ben ik blij dat ik protonentherapie heb kunnen ondergaan en dat de bijwerkingen relatief meevielen. Ik heb het heen en weer reizen er graag voor over gehad.

Rustmoment

Het alleen wachten in de wachtruimte vond ik niet erg. Het is een prettige wachtruimte en ik kan mij goed alleen amuseren. Bovendien gebruikte ik deze momenten juist om mijn rust te pakken. Bij een eerste bezoek mocht iemand van de familie mee naar binnen om kort te kijken, wat erg fijn was omdat ik de ervaring van de bestraling naderhand met ze kon delen.

Voorbereiding

Voorafgaand aan de behandeling ben ik niet expliciet op zoek gegaan naar informatie. Mijn ouders daarentegen wel. Voor de bestraling heb ik een aantal gesprekken gehad met de verpleegkundigen in het Catherina Ziekenhuis en Maastro en doordat het voor mij een doorstroomtraject was van operatie, ivf en bestraling heb ik mij toen goed laten informeren door de artsen. Ik had al een reeks van spannende momenten ondergaan vanaf het diagnosemoment en de operatie, dus daarna heb ik alles gewoon over mij heen laten komen.

Steun zoeken

Ik ben niet op zoek gegaan naar steun van lotgenoten want ik krijg veel steun van familie en vrienden. Ik merk wel dat corona mij ervan weerhoud om mensen te zien, omdat ik bang ben om ziek te worden en ik durf buiten mijn familie minder mensen te zien. Daarbij wordt mijn weerstand een stuk minder door alle behandelingen, dus dan ben ik nog eens extra voorzichtig. Door corona ben je wel heel erg op jezelf aangewezen. Daarentegen heeft deze tijd ook zeker zo zijn voordelen, want de wetenschap dat met corona iedereen thuiszit en ik niets hoef te missen van leuke dingen, daar haal ik wel mijn rust uit.

Lichtpuntjes

Tijdens mijn behandeling heb ik veel mensen in de wachtruimte gesproken en iedereen heeft zo zijn eigen situatie. Ik kan van geluk spreken dat ik veel steun mag ontvangen van mijn eigen omgeving. En tijdens de corona probeer ik me echt te focussen op de lichtpuntjes, dat wat ik nog wél kan, en probeer ik het beste overal uit te halen. Dit zijn eigenlijk de beste voorbereidingen op alle behandelingen.

Radiotherapeut-oncoloog Inge Compter aan het woord;

Digitaal consult

Toen duidelijk werd dat corona erg besmettelijk was zijn we direct overgeschakeld naar meer telefonische consulten. Dit enerzijds om het risico voor patiënten zo laag mogelijk te houden. Met minder contacten, en ook minder mensen tegelijkertijd bij Maastro, kun je dat bereiken. Anderzijds wilden we ook het risico voor het personeel beperken en daarmee de continuïteit van de behandelingen garanderen. Het is erg belangrijk dat een behandeling op tijd start en niet onderbroken wordt, en voldoende personeel om daarvoor te kunnen zorgen is dan heel erg belangrijk.

Het liefste zou ik alle controles en gesprekken fysiek bij Maastro doen. Je kunt als iemand tegenover je zit toch net wat makkelijker uitleg geven, bijvoorbeeld door bestralingsplannen te laten zien en samen met patiënten de beschikbare folders en websites door te nemen. Daarnaast kun je aan lichaamstaal zien of mensen nog vragen of twijfels hebben en hoe ze zich voelen onder het nieuws dat ze net gekregen hebben, en daar op inspelen.

Voorbereiding

Gelukkig hoeven we op het gebied van informatie geven weinig dingen anders te doen. Het eerste gesprek met een patiënt voeren we nog altijd fysiek. We kunnen dan de belangrijkste informatie geven zoals we dat altijd al deden, namelijk mondeling, via boekjes en via online informatie. Hierdoor kunnen vragen die er later nog zijn, net als voor corona, telefonisch gesteld worden.

Zorg op afstand

Het belangrijkste gevolg van corona dat ik denk te zien zit niet in fysieke belemmeringen of veranderingen in de behandeling. Wat denk ik zwaar is, is dat patiënten veelal gevraagd wordt alleen naar Maastro of het ziekenhuis te komen. Er komt als patiënt veel op je af, en je kunt je over veel onzeker voelen. Simpelweg een beetje steun van familie of vrienden, of een extra stel oren en ogen zodat je zeker weet of je alles goed begrepen hebt en of je alles gevraagd hebt wat je wilde vragen kan enorm fijn zijn. Mensen moeten dat nu soms missen. En soms wil je ook zelf een keer een hand op een schouder leggen bij je patiënt. Ook dat kan nu niet.
Ik denk dat hierin het eerste gesprek met de patiënt enorm belangrijk is en dat doen we nog steeds fysiek. Ikzelf, en alle collega’s van Maastro, zijn altijd telefonisch beschikbaar voor patiënten. Dat was altijd al zo, ook voor corona. Dus als je in het eerste gesprek goed contact kunt maken met de patiënt en er vertrouwen is, dan is de afstand daarna wel te overbruggen. Daar verandert corona gelukkig niet zo veel aan.

Continuïteit behandeling

Corona heeft gevolgen voor hoe we contact hebben met onze patiënten. Gevolgen voor de behandeling zelf heeft corona gelukkig niet. Er zijn geen dingen in de behandeling zelf die we bij protonenbestraling (of fotonenbestraling) inhoudelijk anders moeten doen. Ik ben heel blij dat de continuïteit en de kwaliteit van onze behandelingen nooit in het geding zijn gekomen door corona. Maar ik merk uiteraard in mijn privéleven dat het aantal sociale contacten dat je hebt minimaal is. En juist bij een ziekte die mentaal heel zwaar voor mensen kan zijn moeten ze nu vaak hun vrienden en familie missen op het moment dat ze juist het liefst bij elkaar zouden zijn. Dat zie ik als het grootste en meest droevige gevolg van corona.