Informatie voor patiënten
In Nederland hebben 40.000 tot 50.000 patiënten een vorm van epilepsie die we nog niet kunnen genezen met een behandeling. Op dit moment onderzoeken wij in een studie of bestraling een behandeling kan zijn die epilepsie kan genezen.
In het kort
We onderzoeken of bestraling een goede behandeling kan zijn bij epilepsie. Ons doel is om de epileptische aanvallen zoveel mogelijk te verminderen of zelfs helemaal te laten verdwijnen. U krijgt 1 bestraling. Het effect van de bestraling werkt nog jaren door. We vragen u 2 jaar lang af en toe of u een vragenlijst wil invullen over uw klachten en hoe het met u gaat. Na 2 jaar doen we een controle. Dan onderzoeken we met een MRI-scan of het gebied waar de epilepsie ontstaat, kleiner is geworden door de bestraling. Daarnaast kijken we óf en welke bijwerkingen de behandeling heeft. Ook willen we weten of de behandeling uw kwaliteit van leven heeft verbeterd. Ongeveer 1 jaar nadat het onderzoek is afgelopen, laten de onderzoekers u weten wat de belangrijkste uitkomsten zijn.
Over het onderzoek
Om te onderzoeken of bestraling helpt om de epileptische aanvallen te verminderen, werken we in het onderzoek met 2 groepen patiënten:
- groep patiënten die meteen bestraling krijgt
- groep patiënten die met hun bestaande medicatie doorgaat en na 2 jaar bestraling krijgt.
We vergelijken de resultaten van de 2 groepen: welk effect heeft de bestraling gehad in vergelijking met de mensen die geen bestraling hebben gehad, maar met de medicatie zijn doorgegaan?
Als u loot voor de groep die bestraling krijgt, dan krijgt u 1 bestraling.
Als u loot voor de groep die de standaardbehandeling krijgt met medicatie, doet u 2 jaar mee aan het onderzoek en daarna krijgt u de bestraling. De bestralingsarts beoordeelt eerst de medische situatie. Het is mogelijk dat er in die 2 jaar een reden is ontstaan, waardoor we u niet meer kunnen bestralen.
Wij verwachten dat door de bestraling de aanvallen met 50% tot 75% afnemen na 2 jaar. De eerste 2 jaar is het effect van de bestraling ook al merkbaar.
In de tijd dat u meedoet aan het onderzoek krijgt u elk jaar een telefonische afspraak. Ook moet u elk jaar een vragenlijst invullen.
Het meedoen aan wetenschappelijk onderzoek heeft voor- en nadelen.
Voordelen
- Door de bestraling kunnen na 1 of 2 jaar de epileptische aanvallen veel minder worden of zelfs helemaal verdwijnen.
- Iedereen die meedoet aan het onderzoek, vergroot de kennis over de behandeling van epilepsie.
Nadelen
- U kunt geloot worden in de groep die pas na 2 jaar in aanmerking komt voor de bestraling.
- U kunt last krijgen van bijwerkingen van de bestraling.
- Het kost extra tijd om mee te doen aan het onderzoek. U moet zich houden aan de afspraken die horen bij het onderzoek.
- Het is mogelijk dat we bij een MRI-scan iets ontdekken dat niet bij het onderzoek hoort, maar dat wel belangrijk is voor uw gezondheid.
U kunt kosteloos meedoen aan het onderzoek.
Het is wel belangrijk dat u verzekerd bent in Nederland. Ook moet u akkoord zijn gegaan met deelname aan het PRECISION-onderzoek.
Volgens Zorginstituut Nederland (ZIN) lijkt de behandeling te werken en is ze veelbelovend. Daarom hebben wij een subsidie gekregen vanuit de subsidieregeling ‘Veelbelovende zorg’ en worden kosten vanuit het onderzoek betaald.
De zorgverzekeraars vergoeden de behandeling niet, omdat het nog gaat om een onderzoek en nog niet bewezen is dat precisiebestraling werkt bij epilepsie.
Er werken verschillende organisaties samen:
- radiotherapiecentrum Maastro in Maastricht
- de academische ziekenhuizen Maastricht UMC+, Amsterdam UMC en UMC Utrecht
- de 2 epilepsiecentra van Nederland: Kempenhaege en SEIN
De voorbereiding op de behandeling
Bij bestraling (of radiotherapie) maken we gebruik van straling met een hoge energie. Dit noemen we ook wel röntgenstraling. Dit is dezelfde soort straling die we gebruiken bij het maken van röntgenfoto's, maar dan véél sterker.
Met de bestraling beschadigen we het DNA van de cellen die betrokken zijn bij de epilepsie. Die cellen gaan kapot en de gezonde cellen herstellen zich weer snel.
Bestraling zetten we in bij de behandeling van kanker maar ook andere ziekten kunnen we behandelen met bestraling. Zoals epilepsie.
De straling is niet voelbaar en ze is onzichtbaar.
Er zijn verschillende vormen van bestraling. In dit onderzoek gebruiken we precisiebestraling. Dit betekent dat we het gebied in de hersenen waar de epilepsie begint heel precies bestralen vanuit verschillende richtingen. Zo gaan de ongezonde cellen kapot en blijven zo veel mogelijk gezonde cellen onbeschadigd.
Op deze manier kunnen we met 1 bestraling een hoge hoeveelheid straling geven op een klein gebied.
Er is maar 1 bestraling nodig. De bestraling zelf duurt ongeveer 30 minuten. Dit is inclusief de tijd die we nodig hebben om de apparatuur nauwkeurig in te stellen en de controles, voor, tijdens en na de bestraling.
Als voorbereiding op de bestraling komt de patiënt 1 keer naar Maastro. Op deze dag plannen we bijna alle activiteiten als voorbereiding op de bestraling. In totaal duurt deze dag ongeveer 4 uur.
Gesprek met de doktersassistente
Als u de eerste keer naar Maastro komt, heeft u eerst een gesprek met doktersassistente. Zij vertelt over de behandeling in het algemeen. Ook vult zij al een deel van uw medisch dossier in. Neem die dag ook een overzicht van uw medicatie mee.
Gesprek met uw bestralingsarts
Na de doktersassistente praat u met uw bestralingsarts. De arts stelt u vragen over uw epilepsie en klachten. Natuurlijk heeft hij/zij alle informatie van uw specialist die u heeft doorverwezen, maar de arts wil ook graag zelf onderzoeken hoe het met u gaat. Als de arts het nodig vindt dat er extra onderzoeken gedaan worden, dan vraagt hij/zij die aan.
In het gesprek komt aan bod:
- uw behandeling
- het doel van de behandeling
- de bijwerkingen van de bestraling
- de datum van de bestraling
Het masker op maat maken
Het is belangrijk dat uw hoofd tijdens de bestraling helemaal stil ligt. Daarom maken wij een masker op uw maat, dat uw hoofd vasthoudt.
Het masker is gemaakt van kunststof met allemaal kleine gaatjes. In een oven wordt het materiaal soepel en vormbaar. Als we uw masker maken, ligt u op uw rug op de behandeltafel. Wij zorgen ervoor dat u zo comfortabel mogelijk ligt. We maken eerst een hoofdsteun, daarna kunnen we uw masker gaan vormen. Een medewerker legt het soepele, warme kunststof over uw gezicht en vormt het masker zodat het goed aansluit. Na 20 minuten is het masker afgekoeld en kunnen we het van uw gezicht halen.
CT-scan
Nadat het masker klaar is, maken wij een CT-scan als voorbereiding op de bestraling. De CT-scanner is een toestel dat driedimensionale röntgenfoto’s maakt: de CT-scan. Met deze foto’s bepalen we heel nauwkeurig welk gebied we moeten bestralen: het bestralingsplan. Tijdens het maken van deze foto’s ligt u op een tafel. U draagt uw masker.
De CT-scanner is een ring waar u in ligt. Een CT-scan maakt geen geluid. Het maken van de CT-scan duurt ongeveer 20 minuten. De scan en het masker maken samen duurt dus ongeveer 45 minuten.
MRI-scan
Naast een CT-scan maken we ook een MRI-scan van de hersenen. Met deze MRI-scan kunnen wij nog preciezer zien welk gebied we moeten bestralen.
Voor de scan krijgt u een vloeistof via een infuus. Deze vloeistof zorgt ervoor dat we verschillen tussen gezonde en ongezonde cellen beter kunnen zien.
Bij een MRI-scan ligt u een tunnel. Een MRI werkt met een magnetisch veld en radiogolven.
Deze MRI-scan maken we in Kempenhaeghe, het Academisch Centrum voor Epilepsie in Heeze (Noord-Brabant). Daarvoor maken wij tijdens uw eerste dag bij Maastro een afspraak.
Op de dag van de bestraling
Ons gespecialiseerd team van artsen en laboranten werken nauw samen aan uw bestralingsplan
De dag van de bestraling
Hieronder kunt u lezen hoe de dag van de bestraling verloopt. Op deze dag maakt u ook een afspraak voor een controle- afspraak na twee weken. Dit is een telefonische afspraak.
Op de dag van de bestraling komt u naar Maastro. U meldt zich bij de receptioniste en daarna neemt u plaats in de wachtkamer. Een medewerker haalt u op. Als u het fijn vindt, mag u iemand meenemen naar binnen.
Juiste houding
De medewerker neemt u mee naar het bestralingstoestel. Daar gaat u op de bestralingstafel liggen. U krijgt uw masker op en de medewerkers kijken of u goed ligt. Dan stellen ze het bestralingsapparaat heel precies in. U wordt van verschillende kanten bestraald. Voordat de bestraling begint, maken de medewerkers foto’s om te controleren of u in de juiste houding ligt. Tijdens de bestraling blijft u zo stil mogelijk liggen.
Geluiden tijdens de bestraling
Tijdens de bestraling ziet en hoort u het bestralingsapparaat draaien. Het bestralingsapparaat maakt een hoog, zoemend geluid. Verder ziet, hoort of voelt u niets van de bestraling.
U bent alleen in de bestralingsruimte
Tijdens de bestraling bent u alleen in de ruimte. De medewerkers zijn in een kamer naast de bestralingsruimte. Vanuit daar zetten zij het apparaat aan. De medewerkers kunnen u zien via een camera en u kunt met hen praten via een microfoon.
Hoe lang duurt de bestraling?
De bestraling duurt ongeveer 30 minuten. Dit is inclusief het instellen van de apparatuur.
Na de bestraling heeft u een gesprek met de arts. Hij/zij hoort graag van u hoe u het heeft ervaren. Deze afspraak duurt ongeveer 20 minuten.
Wij sturen een verslag van de onderzoeken en behandeling naar uw neuroloog in uw eigen ziekenhuis.
Ons team van artsen bespreekt het behandelplan en overlegt met u alle stappen
Kan ik meedoen aan het onderzoek?
Niet iedereen kan meedoen aan het onderzoek. Het onderzoek is voor mensen met focale epilepsie. Dat betekent dat de epileptische aanval begint in 1 bepaald deel van de hersenen, in een groep hersencellen. De rest van de hersenen werkt normaal op het moment van de aanval.
Enkele andere voorwaarden zijn:
- U bent ouder dan 18 jaar
- Een operatie is bij u niet mogelijk
- U heeft meer dan 3 aanvallen in 3 maanden, ondanks het gebruik van medicatie.
Er zijn nog meer voorwaarden, uw neuroloog kan die met u bespreken.
Ik wil meedoen aan het onderzoek. Wat moet ik doen?
U moet eerst aan uw neuroloog vertellen dat u mee wil doen aan het onderzoek. Als u voldoet aan de voorwaarden, meldt de neuroloog u aan voor het overleg van de werkgroep Epilepsiechirurgie. De werkgroep bespreekt of u bestraalt kunt worden en dus of u mee kunt doen aan het onderzoek.